MODE DE VIE ET SURVEILLANCE
MIEUX VIVRE AVEC LA MALADIE DE CASTLEMAN
En complément de la prise en charge, l’amélioration des symptômes nécessite une adaptation de la vie quotidienne.
Voici quelques conseils :
Gérer la douleur
• Signalez votre douleur/inconfort quelle que soit son intensité.
• Votre équipe soignante mettra tout en œuvre pour identifier l’origine de votre douleur, et prescrira si besoin des traitements adaptés pour la soulager.
Gérer les troubles gastro-intestinaux
• Privilégiez des repas variés et équilibrés afin de préserver un bon état nutritionnel et un poids équilibré.
• Buvez de l’eau suffisamment et tout au long de la journée par petites quantités.
Évitez les boissons sucrées et alcoolisées.
• Si vous perdez du poids sans cause précise, consultez votre médecin traitant.
• Consultez un diététicien pour avoir des conseils nutritionnels adaptés à vos besoins.
Gérer la fatigue chronique
• Alternez repos et activité physique modérée (marche, vélo, étirements …) pour garder votre équilibre et diminuer la fatigue.
• Demandez de l’aide à domicile.
Voyager sereinement
• Les départs en vacances sont déconseillés le lendemain d’une injection ou d’une intervention chirurgicale.
• Demandez des copies d’ordonnances à votre médecin et/ou prévoyez des quantités supplémentaires de médicaments pour faire face aux imprévus.
• Voyagez si possible avec une association ou une agence de voyage (qui pourra organiser un rapatriement sanitaire si besoin).
PRÉPAREZ VOTRE RENDEZ-VOUS AVEC LE MÉDECIN
• Notez régulièrement vos symptômes et leur intensité (modérée ou sévère).
• Notez vos questions et préoccupations afin d’en discuter avec votre médecin et/ou l’équipe médicale lors de votre prochain rendez-vous.
